Bronnen:

• Boekbespreking
• CGT literatuur
• Artikelen
• Capita selecta

Capita selecta - maart 2004

Cognitieve gedragstherapie bij het Chronisch Vermoeidheidssyndroom

Selectie onderdelen:

• Cognitieve Gedragstherapie voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom
  
• Protocol Chronische Vermoeidheidsklachten
  
• Chronisch Vermoeidheidssyndroom
  
• Ten slotte

Cognitieve gedragstherapie voor CVS

Effectiviteit, kosteneffectiviteit en implemen-
tatie, een multicenter randomised clinical trial.
door: J. Prins, G. Bleijenberg, J. Severens, E. Bazelmans, G.J. van der Wilt, Th. de Boo, Ph. Spinhoven, E. Klein Rouweler, J.W.M. van der Meer.

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), door patiënten ook ME genoemd, wordt geken-
merkt door ernstige invaliderende vermoeid-
heid. De medische consumptie van CVS-patiënten is hoog en arbeidsongeschiktheid komt veel voor. Oorzaken van CVS zijn niet bekend. Factoren die de klachten in stand houden zijn wel vastgesteld. Cognitieve gedragstherapie (CGT) voor CVS is gericht op deze factoren. In een multicenter randomised clinical trial is het effect van CGT voor CVS vergeleken met lotgenotencontact en met de gangbare praktijk. Aan het onderzoek hebben 278 CVS-patiënten deelgenomen in drie verschillende centra. Metingen hebben op drie momenten plaatsgehad: bij de start (voormeting), na 8 maanden (nameting) en na 14 maanden (follow-up). Analyses zijn uitgevoerd op basis van intention-to-treat. De resultaten laten zien dat CGT effectiever is dan beide andere onderzoekscondities op de primaire uitkomstmaat vermoeidheid en op de secundaire uitkomstmaten functionele beperkingen en kwaliteit van leven. Afhankelijk van het criterium is een derde van de patiënten klinisch significant hersteld en is de helft van de patiënten verbeterd volgens de onafhankelijk beoordelaar en naar het eigen oordeel van de patiënt. Zowel patiënten met een passief activiteitenpatroon als patiënten die sterk gericht bleven op lichamelijke symptomen bleken nauwelijks te herstellen.

De kosteneffectiviteitanalyse laat zien dat CGT ten opzichte van de andere condities vanuit een maatschappelijk perspectief, alhoewel hogere interventiekosten, lagere totale kosten met zich meebrengt. In de scenarioanalyse werden over een periode van vijf jaar de investeringen en besparingen berekend die gepaard gaan met implementatie van CGT voor CVS in RIAGG's en kenniscentra. Met het scenario gebaseerd op kenniscentra is naar verwachting een investering van 24 miljoen gulden gemoeid waarmee echter een vermindering in overige medische en patiëntgedragen kosten van ruim 14 miljoen wordt gerealiseerd. Indien arbeidsproductiviteitkosten worden meegerekend leidt CGT door kenniscentra tot dominantie ten opzichte van het nul-scenario.

Uit het implementatieonderzoek is naar voren gekomen dat RIAGG'S nog niet gereed zijn om CGT voor CVS op te nemen in het voorzieningenpakket, maar onder voorwaarden wel bereid zijn om dat te doen.

De conclusie is dat CGT voor CVS effectief is en vanuit maatschappelijk perspectief tot een kostenbesparing leidt. Bij implementatie verdient het aanbeveling kenniscentra voor chronische vermoeidheid op te richten van waaruit CGT voor CVS aangeboden kan worden. De inzet van een groot aantal gedragstherapeuten is nodig om zowel de ruim 20.000 CVS-patiënten als de nieuwe CVS-patiënten in de komende jaren behandeling aan te kunnen bieden.

Vanuit deze kenniscentra kan tevens kennisoverdracht plaatsvinden naar huisartsen. Naarmate meer huisartsen in staat zijn de diagnose CVS te stellen, zullen minder doorverwijzingen naar medisch specialisten nodig zijn.

Vanuit kenniscentra kan ook kennisoverdracht plaatsvinden naar RIAGG's, zodat die op termijn in staat zijn patiënten met CVS behandeling aan te bieden. Daarmee zou bereikt kunnen worden dat CVS-patiënten door de huisarts verwezen worden naar een RIAGG voor behandeling van de klachten met CGT voor CVS. Dit betekent een aanzienlijke verbetering van het traject van CVS-patiënten in de gezondheidszorg in vergelijking met het uitgebreide medische traject dat patiënten met CVS nu nog vaak doorlopen.

Protocol chronische vermoeidheidsklachten

Door: L. Elving, G. Bleijenberg, J. Fennis, J. van der Meer, B. Cools

Inleiding

In de westerse wereld wordt het aantal mensen dat klaagt over chronische vermoeidheid steeds groter. Patiënten die chronisch vermoeid zijn hebben vaak een scala aan klachten waarvoor geen organisch substraat aantoonbaar is.
Een groot deel van deze mensen lijdt aan het chronische vermoeidheidssyndroom. Artsen vinden het moeilijk deze diagnose te stellen. Veel patiënten suggereren zelf bij hun arts dat ze denken te leiden aan het chronische vermoeidheidsyndroom. Deze zelfdiagnostiek kan wrevel oproepen en de goede communicatie verstoren. Vervolgens worden vaak vele artsen en andere genezers geraadpleegd. Het beroep dat deze mensen op de gezondheidszorg doen is groot.

Door de wetenschappelijke belangstelling die er binnen de afdelingen algemeen interne geneeskunde en medische psychologie voor deze patiëntengroep bestaat en de bekendheid daarvan in den lande, vragen veel patiënten een consult op de Polikliniek algemeen interne geneeskunde. De toestroom van patiënten is veel groter dan wij aankunnen en daarom wordt een restrictief beleid gevoerd.
In principe worden alleen patiënten uit onze naaste regio geaccepteerd voor een consult en bij uitzondering patiënten die zijn verwezen door specialisten elders voor een second opinion.

Opmerking:

Wij spreken niet van myalgische encephalomyelitis (ME) of postviraal syndroom omdat daarmee de suggestie wordt gewekt dat de oorzaak van de vermoeidheidsklachten bekend is. CVS is als syndroom door de WHO erkend.

Dit protocol is toepasbaar voor:

1. elke patiënt die wordt verwezen met moeheidsklachten die langer dan zes maanden bestaan en waarvoor geen verklaring is gevonden.
2. elke patiënten met de vermoedelijke diagnose chronische vermoeidheidssyndroom. Hierbij kan het zijn dat in de verwijsbrief de diagnose wordt gesuggereerd, de patiënt het vermoeden op deze diagnose uit of de arts gaande de anamnese de indruk krijgt dat er sprake zou kunnen zijn van CVS.

Doel

• correct stellen van de diagnose CVS
• bieden van een leidraad voor consultvoering

Definitie

Voor het stellen van de diagnose CVS moet de zelf-gerapporteerde moeheid voldoen aan de volgende criteria:

• een persisterend of golvend beloop
• duur tenminste zes maanden
• ontstaan na een tevoren normaal leven
• ook bestaand los van lichamelijke inspanning
• noodzakend tot bedrust na voorheen normaal verdragen mentale of fysieke inspanningen
• niet belangrijk verbeterend door rusten
• nopend tot substantiele vermindering van activiteiten (minder dan 50% van het premorbide niveau)
• na klinische evaluatie geen medische verklaring.

Vaak zijn ook andere klachten aanwezig.

Deze zijn niet vereist voor het stellen van de diagnose.

• een zelf-gerapporteerde afname van het korte geheugen en/of van het concentratie-vermogen, ernstig genoeg om te interfereren met werk, studie, sociale en persoonlijke activiteiten
• frequente keelpijn
• pijnlijke hals-of okselklieren
• spierpijn of gevoeligheid in de spieren
• gewrichtspijnen zonder zwelling of roodheid
• hoofdpijn of veranderde hoofdpijn
• problemen met slapen, waardoor niet-verkwikkende slaap
• na inspanning malaise gedurende meer dan 24 uur

Exclusiecriteria voor de diagnose CVS zijn:

• chronische infecties, endocriene ziekten, systeemziekten, maligniteiten, neurologische aandoeningen (MS), hemochromatose
• ieder medisch probleem (mci. slaapstoornissen als narcolepsie en slaap-apnoe en latrogene situaties, bijvoorbeeld bijwerkingen van geneesmiddelen) waaraan naar het oordeel van de behandelende arts de moeheid zou kunnen worden toegeschreven.
• een ziekte in de voorgeschiedenis waarvan de complete genezingniet boven redelijke twijfel verheven is; bijvoorbeeld bij een status na maligniteit, HBV- of HCV-infectie.
• een van de volgende psychiatrische stoornissen in het verleden: psychotische depressie, depressie met vitale kenmerken, bipolair affectieve stoornis, schizofrenie (alle types), wanen, chronische dementie van elk type, eetstoornissen (anorexia of boulimia nervosa, ook in het heden)

Voorts:

• misbruik van alcohol of andere substanties binnen 2 jaar voor het begin van de moeheid en elk moment daarna.
• morbide obesitas (BMI groter dan 45 kg/m2)
• elk onverklaard onderzoeksresultaat dat sterk doet denken aan een ziekte die de moeheid kan verklaren en dat nog niet volledig is geanalyseerd.

De volgende 'afwijkingen' sluiten de diagnose CVS niet uit:

Een ziekte of toestand die voornamelijk wordt beschreven in symptomen, zonder dat hiervoor een objectieve bevestigingstest bestaat, bijvoorbeeld:

• fibromyalgie
• angst- of paniekstoornis
• neurasthenie
• somatisatie-stoornis
• niet-psychotische depressie en depressie zonder vitale kenmerken
• (over)gevoeligheid voor chemische stoffen

Een afwijking die door specifieke en adequate behandeling als symptoomloos mag worden beschouwd, bijvoorbeeld:

• goed ingestelde hypothyreoïdie
• goed gecontroleerde pernicieuze anemie
• een toestand die gewoonlijk niet met irreversibele gevolgen gepaard gaat en waarvoor adequate therapie is gegeven, bijvoorbeeld:
• tijdig behandelde ziekte van Lyme
• een behandeld luetisch primair affect
• een testuitslag, die weliswaar abnormaal is maar op zich onvoldoende voor een sterk vermoeden op een excluderende ziekte, bijvoorbeeld een positieve ANF zonder begeleidende klinische of laboratorium argumenten

Epidemiologische gegevens

Algemeen
In Nederland lijden waarschijnlijk 25-30.000 mensen aan CVS. Dit zijn voor het merendeel vrouwen tussen 20 en 40 jaar.

Lokaal
Op de polikliniek algemeen interne geneeskunde (Radbout, Nijmegen) worden per jaar ongeveer 200-300 mensen met CVS gezien.

Richtlijnen diagnostiek

Anamnese
Maak onderscheid tussen patiënten die wel of niet op de hoogte zijn van de diagnose CVS. Indien een patiënt(e) al bekend is met de diagnose CVS of ME, door een arts gesuggereerd of door zelfdiagnostiek, vraag dan eerst naar de verwachtingen van het bezoek aan de polikliniek.

Mogelijke verwachtingen kunnen zijn

• bevestiging diagnose (voor patiënten vaak belangrijk)
• mede daardoor ondersteuning ten opzichte van (en soms tegen) anderen, bijvoorbeeld gezin, familie, werksituatie, controlerende instanties.
• bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek
• profiteren van wetenschappelijk onderzoek
• genezing
• uitgebreide diagnostische ingrepen
• enzovoorts

Leg uit wat gedaan wordt: dat wil zeggen kijken of er toch een interne oorzaak is en inventariserend onderzoek naar chronische vermoeidheid. Soms zijn er voor ons niet goed te begrijpen of te toetsen attributies (allergie, voeding, contacten met chemische stoffen, amalgaam, schimmels, hypoglycaemie etc.).

Eigenlijke anamnese

• streef in eerste instantie geen chronologisch verslag na
• ga eerst vrij exact na hoe een 'gewone' dag verloopt, dat geeft een goed inzicht in iemands beperkingen, vraag pas daarna naar chronologie;
• geef aandacht aan:
• depressie of andere psychiatrische ziekten in de anamnese
• voorgeschiedenis met medische onverklaarde klachten
• voorgeschiedenis eetstoornissen (anorexia nervosa, boulemie?)
• medicatie, vitaminen, kruiden, voedingssupplementen, alcohol, drugs
• blijf denken aan infecties, ontstekingsziekten, endocriene aandoeningen, systeemziekten, maligniteiten, neurologische ziekten (MS)
• te noteren bijzonderheden ten behoeve van de diagnose CVS zelf:
• duur, beloop: constant, golvend
• ontstaan na tevoren normaal leven
• moeheid ook los van lichamelijke inspanning
• moeheid nopend tot bedrust na voorheen normaal verdragen mentale
  of
• fysieke inspanningen
• moeheid door bedrust niet volledig verdwijnend
• heeft de moeheid geleid tot substantiele vermindering in activiteiten
• noteer eventuele bijverschijnselen:
• malaise na inspanning gedurende meer dan 24 uur
• afname van korte-temijngeheugen en concentratievermogen, zodanig dat dit interfereert met de activiteiten van het dagelijks leven (voorbeelden vragen)
• frequente keelpijn
• pijnlijke hals- of okselklieren
• spierpijn of gevoeligheid in de spieren
• gewrichtspijnen zonder zwelling of roodheid
• hoofdpijn of veranderde hoofdpijn
• in- of doorslaapproblemen leidend tot niet verkwikkende slaap

Lichamelijk onderzoek

• denk, net als tijdens de anamnese, aan infecties, endocriene ziekten (stigmata),
• maligniteiten en neurologische afwijkingen
• let op stemming, gedrag en intellectuele functies
• maak in alle gevallen ook notities over
• algemene indruk, kleur, pigmentaties, proporties, voedingstoestand
• bloeddruk (liggend en staand)
• lengte, gewicht (in lichte kleding, zonder schoenen)
• beharing, primaire en secundaire geslachtskenmerken

Laboratoriumonderzoek

• BSE
• Hb, leukocyten en differentiatie
• AF, ALAT, CK, TE+spectrum, Na, K, bicarb, Ca, kreatinine, glucose
• TSH
• ferritine (indien verhoogd bepaling herhalen, inclusief Fe en TYBC)
• urine op eiwit, sediment

Op indicatie:

• ANF, reumafactor
• ACTH, eventueel cortisol
• HIV-serologie
• luesserologie

Nutteloos in het kader van diagnostiek:

• serologie EBV, CMV, retrovirussen, humaan herpes virus-6, enterovirussen
• immunologisch functie-onderzoek

Aanvullend onderzoek

Op indicatie:

• reactie van Mantoux
• X-thorax

Nutteloos in het kader van diagnostiek:

• beeldvormende diagnostiek, incl. MRI van het cerebrum

Richtlijnen ten behoeve van het uitslagconsult

Belangrijk is een goede communicatie (zie inleiding). Hieronder worden daarom enkele suggesties gedaan over de wijze van afsluiting van het eerste consult en het uitslagconsult.

Afsluiting eerste consult

• aan de patiënt over brengen dat de ernst van de klacht duidelijk is
• uitleg geven over het diagnostisch beleid: 'Wij zoeken bij iedere patiënt met chronische vermoeidheid naar een verklarende ziekte; meestal vinden we die niet. We spreken dan van Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS)'.

uitslagbezoek

• inhaken op het gesprek aan het einde van het eerste bezoek: 'Ik heb u de vorige keer gezegd dat uw aandoening past bij het CVS, maar dat eerst nog onderzocht moest worden of er toch niet een andere verklaring zou kunnen worden gevonden. Het onderzoek dat we hebben gedaan (alle uitslagen stuk voor stuk doorlopen en uitleg geven) heeft geen afwijkingen laten zien. Kortom: u heeft al........ (tijd aangeven) een ernstige moeheid, waardoor u sterk gehandicapt bent. Wij noemen dat CVS.'
  
• betekenis van de term CVS nogmaals uitleggen
  'We weten niet wat de oorzaak daarvan is. Er is nu bij u geen lichamelijke ziekte te vinden. Het is heel goed mogelijk dat uw moeheid wel met een ziekte, bijvoorbeeld een infectie is begonnen (bijvoorbeeld: u noemt zelf al dat de moeheid is blijven bestaan na een griep). Maar waarom u nu nog steeds moe bent kunnen wij niet zeggen. Er is in ieder geval geen lichamelijke afwijking die de klachten verklaart. Uit een reeds afgesloten onderzoek is gebleken dat een aantal mensen baat heeft bij een op CVS gerichte cognitieve gedragstherapie.

Literatuur

• Meer J.W.M van der, Elving L.D.. 'Moe met drieentwintig oe's'. Ned Tijdschr Geneesk 1997;141 :1505-07.
• Meer J.W.M. van der. Chronische-vermoeidheidsyndroom. Ned Tijdschr Geneesk 1997;141 :1507-09.
• Bleijenberg G. Attributies en chronische vermoeidheid. Ned Tijdschr Geneesk 1997;141:1510-12.
• Meer J.W.M. van der, Rijken P.M., Bleijenberg G., Thomas S.,Hinloopen R.J., Bensing J.M.. Aanwijzingen voor het beleid bij langdurige, lichamelijk onverklaarde moeheidsklachten. Ned Tijdschr Geneesk 1997;141:1516-19.
• Swanink C.M.A.. Chronic fatigue syndrome: clinical, microbiological and immunological aspects (proefschrift). Nijmegen: Katholieke Universiteit Nijmegen, 1996.
• Vercoulen J.H.M.M.. Chronic fatigue syndrome: assessment and psychological processes and perpetuating factors (proefschrift). Nijmegen: Katholieke Universiteit Nijmegen 1997.

Chronisch vermoeidheidssyndroom

Door: G. Bleijenberg, J.H.M.M. Vercoulen, F. Bazelmans, J. Prins

1. Inleiding

Begripsbepaling

Moeheid is een vaak gehoorde klacht en kan een reden zijn om de huisarts te raadplegen. Van alle aan huisartsen gepresenteerde klachten komt moeheid op de derde plaats. Tweederde van de patiënten heeft naast moeheid ook nog andere klachten. Er wordt wel eens gesuggereerd dat chronische vermoeidheid een verschijnsel van deze tijd is. Gevallen van chronische vermoeidheid zijn echter al in de achttiende eeuw beschreven (Shorter, 1992).

Over chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) spreken we pas als de klachten tenminste zes maanden bestaan. Voorts moet er sprake zijn van een lichamelijk onverklaarde, aanhoudende vermoeidheid, die niet het resultaat is van voortdurende inspanning, niet aanzienlijk verbetert door rust en die geleid heeft tot aanzienlijke beperkingen in beroepsmatig, sociaal en/of persoonlijk functioneren (Fukuda et al., 1994). Voor onderzoeksdoeleinden wordt nog onderscheid gemaakt tussen idiopathische chronische vermoeidheid en chronisch vermoeidheidssyndroom. Klinisch heeft dit onderscheid echter geen betekenis.

Chronische vermoeidheid komt vaak tegelijkertijd met of ook na een ernstige ziekte voor. Zo is bekend dat 80% van de patiënten met multipele sclerose last heeft van ernstige vermoeidheid. Ook lang na succesvolle behandeling voor kanker, na een CVA, bij patiënten met een spierziekte of patiënten met pancreatitis kan vermoeidheid een groot probleem zijn. Over deze andere 'vermoeidheden' is echter lang niet zoveel bekend als over het chronisch vermoeidheidssyndroom, waar we ons in dit hoofdstuk toe beperken. Patiënten gebruiken vaak de term ME (myalgische encephalomyelitis). De term ME suggereert dat het om een ziektebeeld gaat met een somatische oorzaak. Wetenschappers en clinici gebruiken liever de neutrale aanduiding CVS.

Epidemiologie

Twee Nederlandse studies die de prevalentie van CVS in de huisartsenpraktijk hebben onderzocht komen tot de conclusie dat in een gemiddelde huisartspraktijk tenminste twee tot drie CVS-patiënten voorkomen. Op basis hiervan is geschat dat er tenminste 17.000 CVS-patiënten in Nederland zijn. In beide onderzoeken werd aangegeven dat het om een onderschatting gaat. Als een van de belangrijkste argumenten hiervoor werd naar voren gebracht dat ten tijde van de studie veel huisartsen nog nauwelijks op de hoogte waren van de criteria voor CVS en daardoor CVS-patiënten in hun praktijk niet herkenden. Recent nog niet gepubliceerd prevalentie-onderzoek in huisartspraktijken suggereert dat er waarschijnlijk sprake is van bijna twee keer zoveel CVS-patiënten als tot nu toe gerapporteerd. CVS blijkt vaker voor te komen bij vrouwen. Hooguit een kwart van de patiënten is mannelijk. Ook bij jongeren vanaf 10 jaar wordt de diagnose CVS gesteld (De Jong et al., 1997). Aanvankelijk werd wel eens gevonden dat CVS vaker voorkomt bij mensen met een hogere sociaal economische status (SES). Dit is vrijwel zeker het gevolg van een selectiebias. Patiënten met hogere SES wisten beter de weg te vinden naar onderzoeker en hulpverlener.

Klachten

Bij CVS is vermoeidheid de belangrijkste klacht. Daarnaast heeft vrijwel iedere CVS-patiënt ook pijnklachten. Het gaat dan vooral om spierpijn (71%), hoofdpijn (46%) en gewrichtspijn (17%). Concentratie- en geheugenklachten worden door tweederde tot driekwart van de patiënten gerapporteerd. Daarnaast komen gastro-intestinale klachten, duizeligheid, slaapklachten en spierzwakte regelmatig voor. Prikkelbaarheid, somberheid, spraakstoornissen en extreem transpireren komen minder vaak voor.

Vermoeidheid in NHG standaarden

Moeheid wordt in de standaarden van het Nederlands Huisartsen Genootschap als symptoom van veel verschillende ziekten en stoornissen genoemd. Moeheid als een op zichzelf staande klacht is dus weinig richtinggevend voor het stellen van een diagnose. Ook voor het stellen van de diagnose CVS is de aanwezigheid van alleen vermoeidheid onvoldoende. Tot nu toe ontbreekt een NHG standaard voor CVS. Wel is er begin 1997 een verslag verschenen van het overleg tussen huisartsen en specialisten op het gebied van CVS over de diagnose, behandeling en begeleiding van patiënten met CVS (Van der Meer et al., 1997). Dit rapport zou als een aanzet voor een NHG standaard kunnen worden gezien. Het is echter voor wat betreft de psychologische behandelingsmogelijkheden achterhaald. Cognitieve gedragstherapie kan bij een deel van de patiënten namelijk tot aanzienlijke verbeteringen leiden. Voorts zou de rol van lichamelijke activiteit van de patiënt en het inventariseren hiervan door huisartsen meer aandacht moeten krijgen.

2. Psychologische en sociale aspecten

Invloed van de klachten op het dagelijks leven

CVS-patiënten ondervinden veelal ernstige gevolgen van hun klachten in het dagelijks functioneren. Na een lange nachtrust voelen veel patiënten zich bij het opstaan niet uitgerust. Zeurende pijn aan spieren of gewrichten en griepachtige verschijnselen kunnen ertoe bijdragen dat patiënten zich uitgeput voelen. Patiënten hebben vaak het gevoel dat hun lichaam hen in de steek laat, zeker als zich ook nog verschijnselen als vergeetachtigheid, duizeligheid of slecht zien voordoen. Door de ernst van de klachten verandert de leefsituatie van patiënten met CVS ingrijpend. De meeste patiënten zijn veel minder actief dan zij voor het ontstaan van de klachten waren. Sommige patiënten voelen zich lichamelijk zo slecht dat zij het grootste deel van de dag in bed doorbrengen. De meeste patiënten echter zijn niet bedlegerig en verplaatsen zich binnenshuis lopend. Buitenshuis maken sommige patiënten gebruik van een rolstoel of andere hulpmiddelen teneinde het lopen te beperken. De dagelijkse zelfzorg kan men vaak, zij het met moeite, zelfstandig uitvoeren. Hulp is vaak noodzakelijk bij huishoudelijke en verzorgende taken, zoals de zorg voor kinderen, het schoonhouden van het huis, het verzorgen van de maaltijden of het doen van de boodschappen. Sommige CVS-patiënten blijven koste wat kost proberen om belangrijke taken zoals het betaald werk of de verzorging van de kinderen, vol te houden. Andere patiënten hopen dat rust zal helpen en dragen taken aan anderen over. Patiënten verschillen ook in de volgorde waarin zij met dagelijkse activiteiten stoppen. Zo zal de een eerst (gedeeltelijk) stoppen met werken en pas later ook sociale en huiselijke activiteiten achterwege laten, terwijl de ander zijn uiterste best doet om maar zo lang mogelijk te kunnen blijven werken. CVS-patiënten zijn vaak geheel of gedeeltelijk in de WAO. Een kwart van de CVS-patiënten werkt nog, het merendeel overigens part-time, terwijl meer dan de helft betaald werk had voor het ontstaan van de klachten.

Het niet meer in staat zijn tot het doen van betaald werk komt niet alleen voort uit lichamelijke beperkingen, maar ook uit geheugen- en concentratieproblemen. Een tamelijk eenvoudige activiteit als het lezen van een kort artikel in de krant kan voor patiënten al te moeilijk zijn. Men verliest halverwege de aandacht of de strekking van de tekst kan niet begrepen worden. Dergelijke beperkingen zijn nogal eens de reden voor de veronderstelling van patiënten en hun familieleden dat er sprake is van een neurologische afwijking.

De sociale contacten van patiënten lopen ten gevolg van de klachten sterk terug. Activiteiten in club- of verenigingsverband zijn stopgezet, omdat men ze lichamelijk niet meer aankon en de regelmatige sociale contacten die daaruit voort kwamen vervallen dan meestal ook. Hetzelfde geldt voor het contact met collega's. Patiënten voelen zich fysiek niet meer in staat om bij anderen op visite te gaan of zijn te moe om zelf bezoek te ontvangen. Ook telefoongesprekken worden als vermoeiend ervaren. De leefwereld van patiënten beperkt zich uiteindelijk vaak tot het huiselijke leven.

De ernstige lichamelijke klachten en de toegenomen beperkingen in het dagelijks even leiden er toe dat patiënten zich regelmatig lusteloos, somber en machteloos voelen. CVS-patiënten hebben nog maar weinig toekomstperspectief. Zij krijgen te horen dat een oorzaak voor de klachten niet gevonden kan worden en dat er geen goede behandeling voor CVS is. De conclusie is dan vaak dat er weinig kans is op verbetering. Ook kennen de meeste patiënten wel het verhaal van een andere CVS-patiënt die al jarenlang ziek is. In een poging meer greep te krijgen op de klachten bezoeken veel patiënten veelvuldig medische specialisten of alternatieve genezers.

De omgeving van CVS-patiënten

Het gegeven dat een lichamelijke oorzaak voor de klachten niet kan worden aangetoond, leidt regelmatig tot de reactie van zowel hulpverleners als bekenden dat de klachten daarom wel psychisch zullen zijn. Een reactie waar patiënten zich fel tegen verzetten. Onbegrip van de omgeving komt ook voort uit het feit dat men aan de patiënt niet kan zien dat hij ernstige klachten heeft. Moeheid is een alledaags verschijnsel en wordt niet als serieuze klacht gezien. Vaak ook niet door huisartsen, bedrijfsartsen en verzekeringsartsen. De helft van de huisartsen blijkt de diagnose CVS nooit te stellen, meestal vanwege onbekendheid met CVS, soms vanwege weerstand tegen de diagnose en ongeloof in het bestaan van CVS. Onbegrip van werkgevers over het feit dat patiënten zich plotseling niet in staat voelen dezelfde werkzaamheden uit te voeren als voorheen kan tot conflicten leiden. Problemen met werkgevers, bedrijfsartsen of uitkerende instanties resulteren vaak in jarenlange beroepsprocedures tegen het feit dat men arbeidsgeschikt is verklaard.

3. Diagnostiek

Diagnostische methoden voor de huisarts

Om de diagnose CVS te kunnen stellen dient de huisarts antwoord te geven op de volgende vier vragen:
1. is er sprake van ernstige vermoeidheid?
2. is een somatische verklaring voor deze klachten uitgesloten?
3. gaan de klachten gepaard met ernstige beperkingen in het beroepsmatig, sociaal en/of persoonlijk functioneren?
4. bestaan de klachten en beperkingen tenminste zes maanden?

Wordt op alle vier vragen ja geantwoord, dan kan de diagnose CVS worden gesteld.

Ad 1. Ernst van de vermoeidheid. Men kan de patiënt vragen de moeheid te omschrijven. Het blijft echter moeilijk te bepalen hoe moe een patiënt is en of hij meer moe is dan de vorige patiënt die met moeheid kwam. Een hulpmiddel kan het gebruik van de Verkorte Vermoeidheids Vragenlijst (VVV) zijn (Alberts, Smets, Vercoulen, Garssen & Bleijenberg, 1997). Deze vragenlijst betreft de vermoeidheid van de laatste twee weken en bestaat uit vier vragen, te beantwoorden op een 7-punts schaal. De patiënt kan deze lijst tijdens het spreekuur invullen. De minimale score is 4, de maximale score is 28. Normgegevens van CVS, van gezonden en van andere patiëntgroepen zijn bekend.
Ad 2. Voor de wijze waarop een somatische verklaring uitgesloten kan worden wordt verwezen naar het in de inleiding genoemde rapport (Van der Meer et al., 1997).

Ad 3. Het vaststellen van de beperkingen en klachtenduur kan alleen na een goede anamnese. De beperkingen van CVS-patiënten kunnen worden ingeschat door de dagelijkse activiteiten concreet uit te vragen. Vaak worden beperkingen in algemene zin benoemd. Zo kan een patiënt melden met werken en sporten te zijn gestopt. Toch zegt dit nog weinig over hoe een dag van deze patiënt er concreet uitziet. Het is daarom zinvol een patiënt een beschrijving te laten geven van een normale doordeweekse dag. Op deze wijze kan men er achter komen hoe last een patiënt 's ochtends opstaat, hoe het is gesteld met de zelfverzorging, welke huishoudelijke of sociale activiteiten nog worden uitgevoerd en welke niet meer. Ook wanneer een patiënt nog aan het werk is, kan worden nagegaan met welke beperkingen of hulp het werk wordt uitgevoerd, maar ook wat er gebeurt na het werk. Ook bij iemand die beroepsmatig nog functioneert maar eenmaal thuisgekomen niet meer in staat is tot andere bezigheden, kan de diagnose CVS gesteld worden.

Ad 4. Voorwaarde is steeds dat de vermoeidheid, maar ook de geconstateerde beperkingen tenminste zes maanden aanwezig zijn.

Differentiaal-diagnostische overwegingen

Als differentiaal-diagnose is vooral depressie van belang. De symptomen van CVS-patiënten kunnen overlappen met die van depressieve patiënten. Vermoeidheid is een symptoom van depressie en bij CVS-patiënten kunnen depressieve klachten voorkomen. Van belang is om na te gaan wanneer de CVS klachten zijn ontstaan en wanneer de depressieve klachten zijn ontstaan. Wanneer er sprake is van een depressie die al bestand voordat er sprake was van de vermoeidheidsklachten, kan men proberen na te gaan wat de relatie is tussen de depressie en de daaropvolgende vermoeidheidsklachten. Staan de depressieve gevoelens op de voorgrond en lijkt de vermoeidheid en inactiviteit een gevolg van de stemmingsstoornis? In dat geval kan men niet meer spreken van CVS. Of zijn de vermoeidheidsklachten het meest imponerend en lijkt de depressie hiervan een gevolg?

Er zijn weliswaar grote overeenkomsten in symptomen tussen CVS en depressie, er zijn echter ook belangrijke verschillen. Zo zijn schuldgevoelens, gevoelens van waardeloosheid en gedachten aan suïcide kenmerkend voor depressie, echter niet voor CVS. Daarnaast hebben depressieve patiënten doorgaans een sterk verlies van plezier en interesse in allerlei activiteiten. Bij CVS-patiënten wordt eerder het tegenovergestelde waargenomen; zij zeggen eerder 'ik wil wel, maar ik kan niet'. Van andere eventueel aanwezige psychosociale of psychiatrische problemen dient men na te gaan of deze primair behandeling behoeven.

Tot slot dient nog opgemerkt te worden dat driekwart van de CVS-patiënten zelf al de diagnose CVS of ME heeft gesteld voor ze bij de huisarts komen. Dit ontslaat de huisarts echter niet van de verantwoordelijkheid om zelf na te gaan of er inderdaad sprake is van CVS.

Aanvullende diagnostische methoden voor de psycholoog

Het stellen van de diagnose CVS is een taak voor de huisarts. De psycholoog kan zonodig een bijdrage leveren bij het vaststellen van de mate van vermoeidheid en beperkingen, als ook bij het vaststellen van de ernst van psychosociale en psychiatrische problematiek en de relatie hiervan met de vermoeidheidsklachten. De psycholoog kan voor een nadere inventarisatie van de klachten drie hulpmiddelen gebruiken: anamnese, vragenlijsten en dagboekregistratie.

Anamnese

In de anamnese worden in eerste instantie de klachten en de beperkingen uitgevraagd en geconcretiseerd. Voor de patiënt is het van belang dat hij zich hierdoor begrepen en serieus genomen voelt. De psycholoog kan op deze manier zicht krijgen op de ernst van de klachten, welke klachten er naast de moeheid bestaan en wat de aard en mate is van de beperkingen. Vindt de patiënt dat hij voldoende somatisch is onderzocht? Zijn er sterke somatische attributies aanwezig? Is de patiënt bereid om op een niet-somatische wijze naar zijn klachten te kijken? Heeft hij het idee zelf iets aan zijn klachten te kunnen doen? Het bespreken van de psychosociale kanten van de klachten kan aanwijzingen geven voor eventueel aanwezige psychiatrische problematiek, zoals ook de vraag of er in het verleden sprake is geweest van psychische of psychiatrische problematiek. Indien dit het geval is, is een gericht psychiatrisch interview geïndiceerd. Behandeling van aanwezige ernstige psychiatrische problematiek, maar ook bijvoorbeeld van ernstige relatieproblematiek die niet direct het gevolg is van de vermoeidheidsklachten, heeft prioriteit. Een belangrijk criterium hierbij is altijd of de geconstateerde problematiek een behandeling van CVS in de weg staat.

Vragenlijsten

In Nederland zijn drie vermoeidheidsvragenlijsten ontwikkeld met goede psychometrische eigenschappen. Deze drie lijsten - de Checklist Individual Strength (CIS) (Vercoulen et al., 1994, 1999; Vercoulen, Alberts & Bleijenberg, 1999), de Multidimensionele Vermoeidheidsvragenlijst (MVI) (Smets, Garssen, Bonke, Vercoulen & de Haes, 1995) en de Verkorte Vermoeidheidsvragenlijst (VVV) (Alberts et al., 1997) hebben grote overeenkomsten met elkaar. Het belangrijkste verschil tussen de eerste twee is dat de CIS uit gaat van de laatste twee weken terwijl de MVI vraagt naar de situatie van de laatste paar dagen. Dit betekent dat de MVI meer een actueel toestandsbeeld ('state') meet. De CIS daarentegen meet meer een beeld waarin fluctuaties in de tijd meegenomen worden ('trait'). De Verkorte Vermoeidheids Vragenlijst (VVV) is een 4-item versie van de factor ernst van de ervaren vermoeidheid van de CIS. Bij chronische vermoeidheid is de meeste ervaring opgedaan met de CIS. Bij de Checklist Individuele Spankracht kunnen vier factoren onderscheiden worden: (1) ernst van de ervaren vermoeidheid, (2) concentratie, (3) motivatie en (4) lichamelijke activiteit. Hoge scores duiden op problemen in die factor. Van de CIS bestaan uitgebreide normgegevens van verschillende groepen gezonde personen en patiënten, waaronder CVS-patiënten (Vercoulen et al., 1999).

De aard en mate van beperkingen bij CVS kunnen worden bepaald met behulp van de Sickness Impact Profile (SIP; Jacobs, Luttik, Tauw-Otten & Melker, 1990) of de RAND 36 (van derZee & Sanderman, 1993). Van de SIP zijn bij CVS de volgende acht subschalen zinvol: huishouden, mobiliteit, alertheid, slapen/rusten, sociale interacties, werk, open en recreatie en vrije tijd.

Hoewel veel CVS-patiënten geheugen- en concentratieklachten rapporteren, worden bij neuropsychologisch onderzoek zelden prestaties gevonden die buiten de norm van gezonden vallen. Het verrichten van neuropsychologisch onderzoek moet daarom voor de klinische praktijk niet zinvol worden geacht. Tot slot kan de Symptom Check List - 90 (SCL-90) worden gebruikt om de mate van psychisch welbevinden vast te stellen en de Beck Depression Inventory of SDS (Zung-depressievragenlijst) om de mate van depressiviteit vast te stellen. Hierbij is het van belang te weten dat patiënten met somatische klachten altijd een verhoogde score hebben op de SCL-90, of deze klachten nu verklaard of onverklaard zijn. Men moet er bovendien op bedacht zijn dat in depressievragenlijsten vrijwel altijd naar lichamelijke klachten wordt gevraagd, waardoor deze patiënten mogelijkerwijs ten onrechte als depressief worden beoordeeld. Een oplossing hiervoor is het gebruik van alleen de cognitieve en affectieve items van de BDI, de zogenaamde PC-versie (Beck, Guth, Steer & BaIl, 1997). De BDI is het meest uitvoerig gebruikt bij CVS.

Dagboekregistraties

Het gebruik van een gestandaardiseerde dagboekregistratie of zelfobservatielijsten kan een extra hulpmiddel zijn. Een dergelijke registratie wordt gewoonlijk door de patiënt gedurende twee weken bijgehouden. Hierbij wordt onder andere vier keer per dag gevraagd naar het activiteitenniveau en de mate van vermoeidheid. Daarnaast wordt ook gevraagd naar de aanwezigheid en ernst van pijnklachten en de aanwezigheid van andere lichamelijke klachten.

4. Behavioural medicine perspectief

Somatische verklaringen voor het chronische vermoeidheidssyndroom

Er is de afgelopen jaren veel onderzoek gedaan naar talloze somatische factoren die de klachten zouden kunnen verklaren. Een prominente hypothese was dat een persisterende virusinfectie de klachten veroorzaakte en liet voortduren. Onderzoek gaf echter geen enkel bewijs voor deze hypothese. Een andere hypothese veronderstelde abnormale immuunreacties op virusinfecties. De onderzoeksbevindingen in dit kader zijn echter tegenstrijdig en niet specifiek voor CVS. Ook voor andere somatische hypothesen zoals allergieën, amalgaam in tandvullingen en afwijkingen in het centrale zenuwstelsel blijkt geen empirische ondersteuning. Dit betekent dat een somatische verklaring voor CVS vooralsnog ontbreekt.

Oorzakelijke versus in stand houdende factoren

Patiënten met CVS hebben per definitie een lange klachtenduur, namelijk tenminste zes maanden. Ook al ontbreekt een somatische verklaring op dat moment, het is wel denkbaar dat de klachten een somatisch startpunt hebben gehad. Een virusinfectie, die gewoonlijk ook met vermoeidheid gepaard gaat, is doorgaans enkele dagen tot enkele weken actief en is daarna door het immuunsysteem onschadelijk gemaakt. Ook andere somatische beginpunten zijn mogelijk, zoals een operatie of een zwangerschap. De oorspronkelijke aanleiding tot de klachten is na een lange periode vaak niet meer te achterhalen. In de loop van het ziekteproces kunnen andere factoren ontstaan zijn die de klachten onderhouden. Het is daarom van belang om een onderscheid te maken tussen de oorspronkelijke aanleiding tot de klachten en de factoren die de klachten in stand houden.

Een opvallend kenmerk van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom is het toeschrijven van de klachten aan een somatische oorzaak en het op zoek zijn naar een medische bevestiging hiervan. Een somatische oorzaak wordt echter niet gevonden en dientengevolge raadplegen patiënten vaak de ene specialist na de andere. In feite zit de patiënt (en de behandelaar!) op het verkeerde spoor. De (oorspronkelijke) oorzaak is inmiddels niet meer aanwezig. Hierdoor worden de factoren die de klachten onderhouden over het hoofd gezien. Gevolg is een hoge medische consumptie terwijl de klachten blijven bestaan.

Beloop van chronische vermoeidheidsklachten

Het klachtenbeloop bij CVS is niet erg gunstig te noemen. In een groep CVS-patiënten met een relatief lange klachtenduur (gemiddelde klachtenduur 8 jaar, mediane klachtenduur 5 jaar) bleek 18 maanden later slechts drie procent van de patiënten volledig hersteld en 17% verbeterd. De volgende factoren bleken voorspellers voor een ongunstig beloop te zijn: het idee hebben dat men de klachten niet kan beïnvloeden (negatieve self-efficacy verwachtingen), ernstige moeheid, een relatief lange klachtenduur en het in sterke mate toeschrijven van de klachten aan somatische oorzaken. Of men behandeld was door een specialist of alternatief genezer had geen voorspellende waarde (Bleijenberg, Vercoulen & Bazelmans, 1996).

In andere studies werd gevonden dat 6-13% van de patiënten bij follow-up klachtenvrij waren. Ten aanzien van voorspellers worden in de verschillende studies tegenstrijdige resultaten gemeld. Zo bleken klachtenduur, psychische klachten of premorbide stemmingsstoornissen in sommige studies wel en in andere studies niet als predictoren te worden gevonden. Deze tegenstrijdigheden komen voornamelijk voort uit verschillen in onderzoeksopzet. Het minder sterk toeschrijven van de klachten aan een lichamelijke oorzaak en een geringere ernst van de klachten werden in de meeste studies als voorspellers voor verbetering gemeld.

Wat deze studies gemeen hadden was dat patiënten werden onderzocht met gemiddeld een lange klachtenduur. Het is dus aannemelijk dat het om patiënten ging die reeds in een chronische toestand waren geraakt. Lage percentages herstel zijn dan niet zo verwonderlijk. Bij patiënten met een relatief korte klachtenduur lijken de herstelpercentages, dat wil zeggen niet meer voldoen aan de criteria voor CVS, al naar gelang de klachtenduur af te nemen van zo'n 30% na 1 jaar klachten (dus een half jaar CVS) tot rond de 15% bij 3 jaar klachten, waarna het percentage afzakt tot rond de 3% bij een klachtenduur van 10 jaar.

Concluderend kan worden gesteld dat herstel mogelijk is en dat naarmate de tijd verstrijkt de kans op herstel geringer is. Vooral cognities (hoe patiënten denken over hun klachten) blijken een voorspellende waarde te hebben voor het beloop.

CVS: een psychiatrische stoornis?

Aanvankelijk werd verondersteld dat CVS als apart ziektebeeld eigenlijk niet bestond, maar dat de klachten slechts een atypische uiting waren van psychische problematiek, met name depressie, angst en somatisatiestoornis. In epidemiologische onderzoeken in de algemene populatie werd gevonden dat moeheid en psychiatrische diagnosen nooit volledig samenvielen, maar er werden wel duidelijke verbanden gevonden tussen moeheid en psychische problematiek.

Depressie

De veronderstelling dat CVS een uiting is van een depressie, is voor de hand liggend: een lichamelijke oorzaak voor de klachten ontbreekt, hetgeen veel professionals tot de conclusie brengt dat de klachten 'derhalve psychisch moeten zijn'. Bovendien is moeheid 1 van de kernsymptomen van depressie en er bestaat een grote overlap in de overige symptomen tussen depressie en CVS. De diagnostische criteria voor depressie zoals in de DSM-IV of de ICD-10 zijn echter uitsluitend gebaseerd op de aanwezigheid van specifieke symptomen. Gezien de grote overlap in symptomen is het dan ook niet verwonderlijk dat bij patiënten met CVS de diagnose depressie vaak voorkomt (in ongeveer 10-50% van de gevallen). In vergelijkende studies blijkt het percentage depressie bij CVS echter niet significant te verschillen van wat in andere patiënten populaties wordt aangetroffen, zoals patiënten met functionele buikklachten en patiënten met multipele sclerose (MS). Het voorkomen van de diagnose depressie is dus niet specifiek voor CVS.

Daarnaast bleek de ernst van de depressie op de Beck Depression Inventory (BDI) niet significant te verschillen van patiënten met functionele buikklachten of van patiënten met MS. Alle genoemde groepen scoorden bovendien significant lager dan psychiatrische patiënten. Ook bij andere maten voor psychisch welbevinden werd een dergelijk beeld gevonden. Dit betekent dat en slechts sprake is van verhoogde scores op maten voor psychische problematiek zoals ook bij tal van andere lichamelijke aandoeningen wordt gevonden. Aangezien bij een deel van de CVS-patiënten wel een depressie wordt gevonden, zou depressie een complicerende factor kunnen vormen. Echter, diverse onderzoeken hebben aangetoond dat dit niet het geval is. In longitudinale studies bleek depressie geen voorspeller voor het beloop. In een andere studie werd gevonden dat een effectief middel tegen depressie, fluoxetine (Prozac®), geen positief effect had op de depressie scores zoals gemeten met de BDI. Dit betekent dat het rapporteren van depressieve klachten door CVS-patiënten op een ander onderliggend mechanisme duidt dan bij patiënten met een klinische depressie het geval is.

Concluderend, CVS kan niet worden opgevat als een atypische uiting van een depressie, noch is depressie een complicerende factor.

Angststoornissen

Ook in het geval van angststoornissen geldt dat moeheid een centraal diagnostisch criterium is en dat en een grote overlap bestaat tussen de symptomen bij beide stoornissen. Daarnaast is vermijdingsgedrag bij angststoornissen een cruciaal verschijnsel, hetgeen eveneens bij CVS-patiënten vaak voorkomt als manier om klachten te voorkomen. Ook hier geldt dat angststoornissen slechts bij een deel van de patiënten wordt aangetroffen (10-30%). Ook dit percentage wijkt niet af van percentages angststoornissen die gevonden worden bij mensen met andere lichamelijke aandoeningen.

Een overeenkomst tussen angststoornissen en CVS kan gevonden worden binnen het verschijnsel hyperventilatie. Bij hyperventilatie gaat het om een niet adequaat ademen waardoor er een te laag gehalte kooldioxide in het bloed ontstaat. Dit geeft klachten die sterk lijken op klachten die bij CVS worden waargenomen. In een onderzoek bij CVS-patiënten is gevonden dat hyperventilatie, vastgesteld met behulp van fysiologische criteria, bij 59% van de patiënten voorkomt. Er bleken echter geen verschillen te bestaan tussen CVS-patiënten met en CVS-patiënten zonder hyperventilatie volgens fysiologische criteria, wat betreft symptomen, ernst van de moeheid, activiteitenniveau en beperkingen in het dagelijks leven. Hyperventilatie heeft derhalve geen verklarende waarde voor CVS, maar lijkt meer een epifenomeen (Bazelmans, Bleijenberg, Vercoulen, van der Meer& Folgering, 1997).

Somatisatiestoornis

De diagnose somatisatiestoornis wordt in de meeste studies slechts in minder dan 20% van de gevallen gesteld. Dit percentage komt overeen met de percentages somatisatiestoornis die bij andere patiëntgroepen gevonden worden.

Samenvattend, psychiatrische stoornissen bieden geen verklaring voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Het voorkomen van psychiatrische diagnosen bij een deel van de patiënten is niet specifiek voor CVS, maar wordt bij tal van lichamelijke aandoeningen aangetroffen.

Premorbide factoren

Bij premorbide factoren gaat het om eigenschappen of gedragingen van een individu die reeds bestaan voordat de klachten ontstonden en die het individu kwetsbaar maken voor het ontwikkelen van CVS. In een groot prospectief onderzoek naar het ontstaan van chronische vermoeidheidsklachten bleek dat psychische klachten zowel bij eerste presentatie van de moeheidsklachten aan de huisarts, als ook psychische klachten voorafgaand aan het presenteren van de moeheidsklachten voorspellende waarde hadden voor de ontwikkeling van chronische vermoeidheid (Wessely, Chalder, Hirsch, Pawlikawska & Wallace, 1995). Helaas werd geen vergelijking gemaakt met een andere groep hulpzoekende patiënten zodat niet kan worden vastgesteld of deze bevinding specifiek is voor patiënten met CVS. In een ander onderzoek werd het hebben van psychische klachten ten tijde van de presentatie van de moeheidsklachten juist niet als voorspeller gevonden (Cope, David, Pelosi & Mann, 1994). In dit onderzoek vond men 'somatische attributies' als voorspeller terwijl deze attributies in het bovengenoemde onderzoek van Wessely en collega's geen voorspellende waarde hadden. CVS-patiënten bleken voor het ontstaan van CVS niet vaker psychosociale hulp- als indicatie voor premorbide disfunctioneren- gehad te hebben dan patiënten met functionele buikklachten (Bleijenberg et al., 1996).

Een andere veronderstelling is dat CVS ontstaat bij mensen die langdurig hyperactief zijn. In een retrospectief onderzoek rapporteerden CVS-patiënten dat zij voor het ontstaan van hun klachten significant meer tijd besteedden aan activiteiten als werk, opleiding, huishouden, sport en andere bezigheden dan patiënten met functionele buikklachten (gemiddeld 52,5 uur per week tegen 38,9 uur per week). In een ander onderzoek bleken CVS-patiënten sterker actiegericht dan patiënten met andere chronische aandoeningen. Voorts blijken CVS-patiënten wat betreft prestatiedrang, faalangst en zelfwaardering niet te verschillen van patiënten met onverklaarde buikklachten.

Samenvattend, welke factoren een risicofactor vormen voor het ontwikkelen voor CVS is nog niet duidelijk. Dit komt vooral omdat het moeilijk is betrouwbare gegevens te verzamelen over het premorbide functioneren. Psychische problemen en overactiviteit kunnen mogelijkerwijs een risico-factor vormen.

Een model aangaande het in stand houden van CVS

Door ons is een model ontwikkeld en statistisch getoetst betreffende factoren die de moeheid in stand houden (Bleijenberg et al., 1996; Vercoulen, Hommes. Swanink, Jongen, Fennis, Galama, van der Meer & Bleijenberg, 1998). Negatieve self-efficacy verwachting (gering vertrouwen in de eigen competentie om de klachten te beinvloeden) en sterke gerichtheid op lichamelijke symptomen hebben een rechtstreekse nadelige invloed op de mate van vermoeidheid. Het toeschrijven van klachten aan een somatische oorzaak (somatische attributies) leidt tot een laag niveau van activiteit, terwijl het niveau van lichamelijke activiteit van invloed is op de ernst van de vermoeidheid. Een belangrijke bevinding was dat dit model niet houdbaar bleek bij vermoeide patiënten met multipele sclerose (MS). Dit betekent dat dit model, in elk geval een belangrijk deel, specifiek is voor CVS

In het volgende zullen we in meer detail ingaan op de diverse concepten die in het model gerepresenteerd zijn.

Cognities en attributies

Cognities hebben betrekking op wat de patiënt denkt over zijn klachten. Een belangrijke cognitie betreft self-efficacy verwachtingen. Dit wil zeggen de mate waarin de patiënt denkt invloed op zijn klachten te hebben. Self- efficacy verwachtingen blijken in verschillende studies een krachtige voorspeller voor het klachtenbeloop. Dit is overigens geen bevinding specifiek voor CVS. Ook bij MS-patiënten bestaat een dergelijk verband tussen self-efficacy en moeheid. Attributies zijn een specifieke vorm van cognities en hebben betrekking op het toeschrijven van de klachten aan bepaalde oorzaken. Zoals eerder opgemerkt zijn de meeste patiënten sterk overtuigd van een lichamelijke oorzaak voor hun klachten. In verschillende studies is gebleken dat CVS-patiënten in dezelfde mate als MS-patiënten lichaamsattributies hanteren, dat wil zeggen in dezelfde mate hun klachten toeschrijven aan lichamelijke oorzaken. Dit is opvallend aangezien bij MS een somatische oorzaak duidelijk is, maar bij CVS niet. CVS-patiënten vertonen een sterke weerstand tegen psychologische attributies, terwijl MS-patiënten veel vaker psychologische attributies voor hun klachten hebben. Studies naar het klachtenbeloop bij CVS laten zien dat lichaamsattributies een klachtbestendigende rol spelen.

Lichamelijke activiteit

In verschillende studies is een relatie aangetoond tussen lage niveaus van lichamelijke activiteit en moeheid. Uit het model is af te leiden dat de mate van lichamelijke activiteit wordt bepaald door hoe de patiënt met CVS over zijn klachten denkt. Patiënten die overtuigd zijn van een lichamelijke oorzaak voor hun klachten hebben lagere activiteiten niveaus. Zo is gebleken dat patiënten die in sterke mate de verwachting hebben dat ze van bepaalde inspanningen erg moe zullen worden, deze inspanning minder vaak verrichten dan patiënten die deze verwachtingen niet of in mindere mate hebben. De eerstgenoemde groep had tevens een lager algemeen activiteitenniveau zoals gemeten met de Aktometer. De aktometer is een apparaatje dat gedurende twee weken aan het been wordt gedragen en waarmee lichamelijke activiteit (per een heden van 5 minuten) kan worden gemeten (Vercoulen et al., 1997).

Hoe deze lage activiteitenniveaus tot moeheid leiden is nog niet duidelijk. Gesuggereerd is dat langdurige lage lichamelijke activiteit tot een slechtere lichamelijke conditie leidt zodat klachten als moeheid al bij lage inspanning optreden. Onderzoeken laten tegenstrijdige resultaten zien aangaande de lichamelijke conditie bij patiënten met CVS. Bovendien is vastgesteld dat vermoeide patiënten met MS een vergelijkbaar activiteitenniveau vertonen als CVS-patiënten, maar dat bij hen geen relatie met de moeheid bestond. Dit maakt een slechte lichamelijke conditie als verklaring voor moeheid minder waarschijnlijk. Recente analyses van de activiteitenpatronen gemeten met de aktometer maken duidelijk dat er bij CVS-patiënten verschillende activiteitanpatronen kunnen worden onderscheiden. Ongeveer een kwart van de patiënten is voortdurend relatief passief. Er lijkt sprake te zijn van angst voor inspanning. Een kleiner deel is voortdurend relatief actief, terwijl een andere groep wisselend actief en passief is, zonder dat er sprake is van extreme dag-tot-dag fluctuaties. Het is duidelijk geworden dat voor de categorie passieve CVS-patiënten een ander soort behandeling noodzakelijk is dan voor da laatste twee categorieen.

Welke verschillen in cognities er tussen de drie groepen zijn is uit onderzoek nog niet bekend.

Sterke gerichtheid op lichamelijke sensaties

Elk mens ervaart dagelijks lichamelijke sensaties, maar men slaat er doorgaans geen acht op. CVS-patiënten daarentegen zijn erg gericht op wat zich in het lichaam afspeelt. Dit kan mede een gevolg zijn van cognities aangaande het schadelijk zijn van inspanning. Lichamelijke gewaarwordingen vormen dan voor de patiënt een signaalfunctie. Uit het model blijkt dat deze gerichtheid op lichamelijke sensaties bijdraagt tot beperkingen in het dagelijks leven en de beleving van moeheid versterkt. Met andere woorden: juist door dit sterk letten op het lichaam worden lichamelijke gewaarwordingen uitvergroot. Dit op zijn beurt kan weer de lichaamsattributies versterken.

Het model dat wij ontwikkelden kent echter ook beperkingen. Zo is het model ontwikkeld bij patiënten met een relatief lange klachtenduur. Het is denkbaar dat de betreffende concepten zoals sterke lichaamsattributies of de sterke gerichtheid op lichamelijke sensaties, zich pas na verloop van tijd ontwikkelen en met elkaar gaan interacteren. Hoe dit proces verloopt en welke factoren daarbij een rol spelen is nog niet duidelijk. Een andere belangrijke beperking is dat en tot dusverre weinig aandacht is geweest voor de invloed van de omgeving op het in stand houden van de klachten.

De mogelijke rol van de omgeving

Reacties van de omgeving zouden een verklaring kunnen vormen voor de sterke lichaamsattributies. Het hebben van lichamelijke klachten zonder dat de dokter iets kan vinden levert vaak reacties op van de omgeving (inclusief de dokter) in de trant van 'dan is er toch niets aan de hand'. Dit wekt de suggestie van aanstellerij. Patiënten kunnen dit moeilijk accepteren; zij ervaren immers reële klachten en beperkingen. Een andere vaak voorkomende reactie is 'dan zal het wel psychisch zijn'. Een dergelijke 'verklaring' is voor de patiënt ook moeilijk te verteren aangezien een psychische oorzaak voor lichamelijke klachten vaak niet als legitiem wordt ervaren of leidt tot de associatie 'slappeling'. Onderliggende boodschappen als 'aanstellerij, 'simulant' of 'slappeling' hebben een des te grotere impact indien de patiënt als gevolg van de klachten niet kan werken maar de verzekerings- geneeskundige niet vindt dat de patiënt in aanmerking komt voor een WAO uitkering. In dit licht valt te begrijpen dat patiënten vasthouden aan die lichamelijke oorzaak die hen een wettelijke maar ook sociale legitimatie biedt voor hun klachten en beperkingen. Om dit te bereiken ondergaan zij jarenlang het ene na het andere specialistisch onderzoek. De keerzijde van de medaille is dat hierdoor de chroniciteit van de klachten wordt gevoed.

Uit het voorgaande blijkt het belang van begrip voor en erkenning van de patiënt en zijn klachten en beperkingen. Deze erkenning begint bij de dokter, maar minstens zo belangrijk is ook erkenning van partner, familie, vrienden, collega's, werkgever, keuringsinstanties en de overheid. Vanuit deze beschreven hypothesen zou het kunnen zijn dat vooral de interactie met de omgeving een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van da in het model gevatte dynamiek van in stand houdende factoren. Eerste onderzoeksresultaten naar de invloed van de omgeving laten zien dat CVS-patiënten vaker dan controlegroepen aangeven negatieve interacties met hun omgeving te hebben.

Literatuuroverzicht psychologische interventies bij CVS

Vanuit verschillende onderzoekscentra is, aanvankelijk op basis van klinische ervaring, geadviseerd om CVS te behandelen met cognitieve gedragstherapie. Begin jaren negentig werd voor het eerst effect van CGT gerapporteerd. Gecontroleerd onderzoek werd vervolgens in gang gezet. Het effect van vier maanden durende CGT werd vergeleken met een controleconditie zonder behandeling, die de gangbare praktijk benaderde (Sharpe, Hawton, Simkin, Suraway, Hackman, Palo, Warrell & Seagroaft, 1996). De behandeling bestond uit het veranderen van cognities en het geleidelijk opbouwen van activiteiten. De belangrijkste maat voor verbetering was de Karnofsky Performance Status Scale, een globale beoordeling van het fysieke functioneren door een onafhankelijk beoordelaar. Pas bij follow-up, 12 maanden na de start van de behandeling, werden statistisch en klinisch significante verbeteringen gevonden. Van de behandelde patiënten bleek 75% verbeterd, significant meer dan in de controlegroep. Dat het effect pas bij follow-up kon worden vastgesteld heeft waarschijnlijk te maken met de vrij korte duur van de behandeling. Of het resultaat toegeschreven moet worden aan elementen in de behandeling of aan niet-specifieke factoren wordt uit dit onderzoek niet duidelijk. Om niet-specifieke therapie-effecten uit te sluiten werd door Deale, Chalder, Marks & Wessely (1997) vervolgens een gecontroleerd onderzoek uitgevoerd waarbij CGT en relaxatietherapie werden vergeleken. CVS-patiënten werden gerandomiseerd over de behandelingen, die beide bestonden uit 13 sessies. Alle behandelingen werden door 1 therapeut uitgevoerd. Zowel wat betreft fysiek functioneren als vermoeidheid was er 6 maanden na de start van de behandeling significant meer resultaat van CGT dan van relaxatietherapie. Ook bij follow-up was de verbetering nog aanwezig.

Gezien het belang van geleidelijke opbouw van lichamelijke activiteit in cognitieve gedragstherapie is door Fulcher en White (1997) dit specifieke onderdeel vergeleken met een combinatie van relaxatietherapie en rek- en strekoefeningen. Voor beide condities vonden gedurende 12 weken wekelijkse sessies plaats. Behandeling met geleidelijke opbouw van lichamelijke activiteit gaf significant meer zelfgerapporteerde verbetering. Na het onderzoek werd meer dan de helft van de patiënten uit de controlegroep ook behandeld met geleidelijke uitbreiding van lichamelijke activiteit, waardoor over resultaten bij follow-up weinig meer te zeggen viel. Overigens ging het hier om een selecte steekproef van CVS-patiënten, omdat 41% voorafgaand aan het onderzoek werd behandeld in verband met psychiatrische problematiek.

In combinatie met een somatische behandeling of placebo bleek CGT minder effectief voor patiënten met CVS (Lloyd, Hickie, Brockman, Hickie, Wilson, Dwyer & Wakefield, 1993; Wearden, Morris, Mullis, Strickland, Pearson, Appleby, Campbell, Morris, 1998). Ook als een meer op depressieve klachten gerichte vorm van CGT werd aangeboden was er weinig resultaat (Friedberg & Krupp, 1994). Voorlopige resultaten uit eigen gecontroleerd onderzoek laten zien dat CVS-patiënten die behandeld zijn met cognitieve gedragstherapie significant meer verbeteren dan patiënten met een gelijk aantal uren lotgenotencontact of patiënten die gevolgd werden in het natuurlijk beloop van de klachten.

5. Behandeling

Inschatting van de behandelingsmogelijkheden door de huisarts

Als de huisarts de diagnose CVS heeft gesteld, staat hij voor de keuze of hij deze patiënt zelf kan begeleiden of behandelen, of dat hij beter kan verwijzen. Bij de behandeling van CVS-patiënten is de houding van de huisarts belangrijk. Worden er steeds (non-verbale) boodschappen gegeven dat 'er toch eigenlijk niks aan de hand is', dan zullen de meeste CVS-patiënten zich vooral hard maken om het tegendeel te bewijzen. Het hebben van begrip voor en kennis over CVS is essentieel. Wil de huisarts CVS-patiënten behandelen dan is het voorts van belang dat hij op de hoogte is van de omschrijving en criteria van het chronisch vermoeidheidssyndroom; het onderscheid weet tussen oorzakelijke en in stand houdende factoren; op de hoogte is van het gedragstherapeutische model (zie literatuurverwijzing einde artikel) met als belangrijk onderdeel activiteitentoename; op de hoogte is van factoren die een zelfstandige aanpak zullen bemoeilijken; bereid is voldoende extra tijd te reserveren voor deze patiënt, zonodig ook buiten het spreekuur.

Het maken van een goede inschatting van de behandelingsmogelijkheden door de huisarts bepaalt mede de kans op succes. In tabel 1 staan de criteria vermeld voor het zelf behandelen door de huisarts of verwijzen naar een terzake deskundig psycholoog. Het betreft factoren waarvan bekend is dat zij de prognose kunnen beïnvloeden. Behandelen door de huisarts is slechts dan aangewezen als er zoveel mogelijk gunstige factoren aanwezig zijn. Indien er sprake is van actuele psychosociale problematiek of psychiatrische (co)morbiditeit is verwijzing naar een psycholoog of psychiater zonder meer noodzakelijk. Als er geen comorbiditeit aanwezig is en de patiënt heeft verder een positieve self-efficacy, weinig hardnekkige somatische attributies, een lage medische consumptie in de laatste maanden, een redelijk activiteitsniveau en een omgeving met een positieve houding ten opzichte van de patiënt, dan heeft behandeling door de huisarts een goede kans van slagen. Hierbij kunnen de volgende vragen behulpzaam zijn. Heeft u het idee enige invloed op uw klachten te hebben? Bij een bevestigend antwoord is er sprake van een positieve self-efficacy. Waar denkt u dat uw klachten mee te maken hebben? Zijn spanningen van invloed op uw klachten?




Als de patiënt naast somatische attributies ook open staat voor psychologische attributies (bijvoorbeeld bevestiging van de laatste vraag) dan is de somatische attributie minder hardnekkig. Het bezoek aan artsen, alternatieve genezers, gebruik van medicatie is gemakkelijk na te gaan. Hoeveel tijd van do dag ligt u op bed of op de bank? Patiënten die aangeven de helft van de dag op bed te liggen kunnen als bedlegerig worden beschouwd. Bij het doornemen van een dag, zoals eerder besproken, is dit gewoonlijk al duidelijk geworden. Hoe reageert uw partner/ het gezin op uw klachten? Antwoord hierop kan duidelijk maken hoeveel begrip er is bij de omgeving.

Behandeling door de huisarts

Vier elementen kunnen worden onderscheiden.

Uitleg doel en werkwijze

Het doel is dat de patiënt op een dusdanige manier met zijn klachten leert omgaan, dat zowel de klachten als de beperkingen afnemen en herstel mogelijk is. Voorwaarde voor het starten met de behandeling is dat er geen andere behandelingen voor vermoeidheid (ook geen medicatie) tegelijkertijd kunnen plaatsvinden. Uit onderzoek blijkt namelijk dat combinatiebehandelingen minder werkzaam zijn. Bij de uitleg van de rationale wordt aan de patiënt het verschil tussen oorzakelijke en in stand houdende factoren uitgelegd. Het gaat er hierbij om aan de patiënt duidelijk te maken dat de klachten wel een lichamelijk beginpunt kunnen hebben, maar dat de manieren van denken van de patiënt en het gedrag dat hieruit voortvloeit, klachten in stand kunnen houden. Het is zinvol om bij deze uitleg ook de partner of een belangrijk persoon uit de omgeving van de patiënt te betrekken, zodat er ook thuis over kan worden gesproken. Als werkwijze wordt uitgelegd dat de patiënt eerst leert een basisniveau van activiteiten te bepalen waarbij hij niet extreem moe wordt. Vervolgens gaat het erom systematisch te leren de grens waarbij hij moe wordt te verleggen met behulp van een activiteitenprogramma.

Basisniveau vaststellen

Wat kan de patiënt op een dag doen zonder extreem moe te worden? Na het bespreken hiervan gaat de patiënt een week oefenen om zijn dagelijkse activiteit terug te brengen tot dit basisniveau. Ook de mogelijke consequenties hiervan voor de omgeving worden besproken.

Gebruik dagboek

Vanaf de start van de behandeling houdt de patiënt een dagboek bij waarin de ervaringen met de behandeling worden vastgelegd. Het basisniveau en de moeilijkheden bij het vaststellen en uitvoeren hiervan worden genoteerd, evenals de activiteitenopbouw.

Activiteitenprogramma

Vervolgens wordt door de patiënt een lichamelijke activiteit gekozen die meermalen op een dag kan worden uitgevoerd. Vaak is dit lopen of fietsen. Deze activiteit wordt geleidelijk en systematisch verhoogd. De patiënt kan het aantal minuten dat de activiteit wordt uitgevoerd in een grafiek zetten, zodat de patiënt zijn vorderingen kan zien. Problemen kunnen tijdens de consulten worden besproken. Het gevolg van deze activiteitenopbouw is dat dezelfde activiteit uiteindelijk minder vermoeidheid oproept. Hierdoor zal ook het basisniveau meer activiteiten kunnen gaan omvatten.

Behandeling door de psycholoog

De psycholoog maakt, voor gestart wordt met de behandeling, een onderscheid tussen CVS-patiënten met een voortdurend laag activiteitenniveau en CVS-patiënten met een relatief hoog activiteitenniveau. Dit onderscheid heeft belangrijke implicaties voor de behandeling. Zie ook Prins en Bleijenberg (1998).

De relatief actieve CVS-patiënt

1. Uitleg rationale, doel en werkwijze

Deze stap is niet verschillend van wat de huisarts in deze fase doet. Ook hier wordt besproken dat het niet bekend is hoe chronische vermoeidheidsklachten ontstaan. Het blijven denken aan wat er in het lichaam mis zou kunnen zijn, helpt niet. Belangrijker is dat de patiënt zodanig met de klachten leert omgaan dat de klachten verminderen, activiteiten worden uitgebreid en werkhervatting mogelijk is. Dit wordt als doel geformuleerd.

2. Verminderen van klacht-verergerende cognities

Klachtverergerende, niet-helpende cognities ('gaat het nu nooit over?, 'dit is niet vol te houden') worden opgespoord en met hulp veranderd. Dit betekent vooral het leren accepteren door de patiënt van het feit dat men op dat moment moe is. Hierbij kunnen ook het leren minder hoge eisen aan zichzelf te stellen of het leren nee zeggen een rol spelen.

3. Herkennen en respecteren van grenzen

De patiënt begint met behulp van de zogenaamde 'stopoefening' de (ernst van de) moeheid terug te brengen door lichamelijke, mentale en sociale activiteiten eerder te stoppen. De pieken in activiteiten verdwijnen. Er wordt een basisniveau vastgesteld: die activiteiten die, verspreid over de dag, kunnen worden uitgevoerd zonder dat de patiënt extreem moe wordt. Na het accepteren van de moeheid en het respecteren van eigen grenzen kan overgegaan worden naar activiteitenopbouw.

Omdat de CVS-patiënt in bovenstaand programma activiteiten vermindert, kan dit tot negatieve omgevingsreacties leiden. De patiënt voldoet niet meer aan de (vermeende) eisen en verwachtingen vanuit de omgeving. De beste oplossing hiervoor is meestal de directe omgeving bij de behandeling te betrekken en samen naar (tijdelijke) oplossingen van deze problemen te zoeken.

4. Lichamelijke activiteitenprogramma

In het lichamelijke activiteitenprogramma worden door patiënt zelf te kiezen dagelijks uit te voeren en goed registreerbare, lichamelijke activiteiten (zoals lopen en fietsen) geleidelijk en systematisch opgevoerd. Er wordt begonnen op een haalbaar niveau. Gewoonlijk wordt de activiteit tenminste tweemaal daags uitgevoerd, elke volgende dag weer langer in tijdsduur. Dit wordt bijgehouden in grafieken. Het uiteindelijk gevolg zal zijn dat patiënt meer kan en minder moe wordt.

5. Werkhervatting

Al vanaf het begin van de behandeling wordt besproken dat herstel en dus ook werkhervatting doel van de behandeling is. Eerst wordt geinventariseerd welke problemen te verwachten zijn om werkhervatting te realiseren. Vervolgens wordt gekeken naar het aantal uren dat de patiënt weer wil werken als hij hersteld is en welke werkzaamheden hij dan zal moeten kunnen verrichten. Door de patiënt wordt dan een stappenplan opgesteld, dat uiteindelijk ook aan de werkgever, bedrijfsarts en/of verzekeringsarts wordt voorgelegd. Wanneer het lichamelijk activiteitenprogramma in een wat verder gevorderd stadium is, kan worden begonnen met het uitvoeren van het stappenplan voor werkhervatting.

Casus

Karin B. is een directiesecretaresse van 27 jaar. Drie jaar geleden is ze getrouwd. Sinds twee jaar is ze, na wat een onschuldig griepje leek, ziek gebleven. Ze is alleen maar moe en doet helemaal niks meer', zoals ze zelf zegt. Bij navraag blijkt dat ze wel steeds is blijven werken, ook al zit ze deels in de ziektewet. Momenteel werkt ze nog vier dagen per week, drie uur per dag. Voor haar klachten ontstonden werkte ze fulltime. Ze heeft de laatste jaren geleidelijk aan haar hobbys opgegeven. Haar man en haar moeder hebben alle huishoudelijke taken overgenomen. Iedere middag rust ze drie uur. Daarnaast kijkt ze wat televisie, bladert in tijdschriften en maakt puzzels. Ze probeert wel haar sociale contacten te onderhouden, hetgeen ze zeer belangrijk vindt. Met name in haar sociale contacten houdt ze zich niet aan haar grenzen. Dit betekent dat na bezoek aan familie of vrienden ze nog dagenlang een ernstige toename van haar klachten ervaart. Tot een half jaar geleden bezocht ze verschillende alternatieve genezers vanwege haar klachten. Omdat de behandelingen niet hielpen, is ze hiermee gestopt. Wel wordt ze door haar huisarts nog af en toe naar verschillende medisch specialisten verwezen, in de hoop dat deze alsnog een verklaring voor haar klachten vinden. Tot op heden is ook dit echter zonder resultaat.

Bij aanvang van de behandeling wordt met Karin de rationale van de behandeling besproken, alsook dat het niet zinvol is om nog verder te zoeken naar een oorzaak voor haar klachten. Ze gaat akkoord met de voorwaarde dat geen andere behandelingen tegelijkertijd gevolgd kunnen worden. Samen met haar wordt het doel vastgesteld: ze wil uiteindelijk 20 uur gaan werken, omdat zij en haar man ook kinderen willen en ze hiervoor een deel van de week thuis wil blijven. Daarnaast wil ze weer graag gaan sporten en zelf haar huishouden doen. Bij de eerste gesprekken is ook haar man aanwezig. Hij staat achter de rationale en doelstelling van de behandeling. Karin zelf is nog wat sceptisch, maar wil wel alles doen om van haar klachten af te komen. Wanneer Karin een dagboek bij gaat houden, wordt duidelijk dat zij op de dagen dat ze werkt meer moe is. Gaat ze op een dag dat ze heeft gewerkt ook nog bij iemand op bezoek, dan is ze de volgende dag uitgeput. Ze meldt zich dan soms ziek op haar werk en ligt uren achter elkaar op bed. Wanneer ze op een dag dat ze niet werkt een of twee uur bij vrienden of familie op bezoek gaat, dan heeft dat geen verergering van vermoeidheid tot gevolg. Blijft ze langer of zijn er meerdere mensen aanwezig, zoals bij de verjaardagen die in haar grote familie en vriendenkring veel voorkomen, dan is ze als ze thuis komt wel vreselijk moe. Door het bijhouden van het dagboek ziet Karin zelf ook hoe groot de invloed van haar bezoek aan familie en vrienden op haar klachten is. Met haar wordt afgesproken dat ze alleen nog naar vrienden en familie gaat op de dagen dat ze niet werkt en dat dit nooit langer duurt dan anderhalf uur. Ook wordt afgesproken dat zo overdag niet meer op bed gaat rusten, maar binnenshuis eventueel wat kleine klusjes doet. Deze klusjes wisselt ze af met rust door op de bank te gaan zitten. Na het bespreken van en werken aan haar basisniveau, wordt een activiteitenprogramma opgesteld. Ze begint met twee keer 10 minuten open op een dag en bouwt dit wekelijks op met 5 minuten. Hoewel ze soms het idee heeft niet meer vooruit te komen met lopen, blijkt dan meestal dat ze zich niet goed aan haar basisniveau heeft gehouden. Wanneer dit weer wordt bijgesteld, merkt ze dat ze weer vooruitgang boekt en ze krijgt meer en meer vertrouwen in de rationale van de behandeling en haar eigen vermogen haar klachten te beinvloeden. Zelf heeft ze inmiddels met haar werkgever besproken dat ze uiteindelijk graag weer 20 uur wil gaan werken. Haar werkgever gaat hiermee akkoord. Omdat Karin ook op haar werk haar basisniveau regelmatig overschrijdt, doordat ze hoge eisen aan zichzelf stelt, wordt besproken hoe ze zich ook hier beter aan haar grenzen kan houden. Zelf maakt ze een plan voor het aantal weken dat ze nodig heeft om haar werk geleidelijk en systematisch uit te breiden. Door de geleidelijke en systematische opbouw bereikt ze na vier maanden haar doel. Ze werkt 20 uur, sport weer en doet alle voorkomende huishoudelijke werkzaamheden.

Hoewel Karin nog wel eens over haar grenzen gaat en daardoor meer vermoeidheid raakt, is dit voor haar nu een 'normale' vermoeidheid. Ze weet hoe ze kan voorkomen dat ze chronisch moe wordt en beschouwt zichzelf niet meer als CVS-patiënt.

De passieve CVS-patiënt

1. Uitleg rationale, doel en werkwijze

De uitleg van de rationale en het doel is dezelfde als bij de huisarts en de relatief actieve patiënt. De werkwijze is anders, zoals blijkt uit het volgende.

2. Verminderen van activiteitbelemmerende cognities

Anders dan bij de nog relatief actieve CVS-patiënt worden de klachten bij passieve CVS-patiënten vooral in stand gehouden door angst op basis van de opvatting dat activiteit de klachten verergert. Hierdoor is er de hele dag sprake van geringe activiteit. Men ligt veel op bed of op de bank. Met herstructureren van de angstige cognities staat bij passieve CVS-patiënten centraal. De omgeving van deze patiënten is vaak overbezorgd en dient daarom ook bij de behandeling te worden betrokken.

3. Lichamelijke activiteitenprogramma

De meest in aanmerking komende activiteit die opgevoerd gaat worden is open. Begonnen wordt op een laag niveau (bijvoorbeeld een minuut). Daarom kan de activiteit ook vaker op een dag worden herhaald (bijvoorbeeld 6 maal). Wanneer de activiteit elke volgende dag met 1 minuut per keer wordt uitgebreid, kan goede vooruitgang worden geboekt. Registraties in de vorm van grafieken zijn onontbeerlijk. Niettemin zullen de activiteitbelemmerende cognities regelmatig de kop op steken.

4. Mentale activiteitenprogramma

Moeite met activiteiten waarvoor enige concentratie nodig is, zoals lezen, puzzelen of aan de computer werken komen vaak voor. Omdat bij passieve CVS-patiënten zowel op mentaal als sociaal gebied geringe activiteit vertonen, worden hiervoor aparte programma's opgesteld. Het mentale activiteitenprogramma wordt meestal gestart kort nadat het lichamelijke activiteitenprogramma begonnen is. De activiteit, vaak 1 van de bovengenoemde, wordt twee of driemaal per dag uitgevoerd voor bijvoorbeeld 5 minuten. Per week wordt de dagelijkse activiteit met 5 minuten uitgebreid.

5. Sociale activiteiten programma

Dit programma vindt pas plaats als er op de voorafgaande punten vooruitgang is geboekt. Volgens dezelfde principes worden sociale activiteiten zoals telefoongesprekken voeren, in gezelschap van meerdere mensen gesprekken voeren en op bezoek gaan, geleidelijk uitgebreid.

6. Werkhervatting

'Passieve' CVS-patiënten hebben vaak een lange klachtenduur, waardoor de meesten van hen geen werk meer hebben. Wanneer sprake is van een WAO uitkering, is het van belang met de patiënt de mogelijke negatieve financiële consequenties van beter worden te bespreken. Ook hier geldt dat al vanaf het begin van de behandeling met de patiënt moet worden nagegaan ander welke omstandigheden hij zichzelf weer als gezond kan gaan beschouwen. Op grond hiervan kan een stappenplan worden opgesteld waarmee dit doel kan worden bereikt.

Casus

Arend G. is een man van 43 jaar. Hij heeft sinds zeven jaar klachten en ligt sinds drie jaar bijna de gehele dag op bed. Zelfs de geringste activiteit heeft een verergering van zijn klachten tot gevolg. Hierdoor is hij zeer geïsoleerd en somber geraakt. Hoewel hij weinig vertrouwen heeft dat hij nog kan verbeteren, gaat hij wel akkoord met de behandeling en de voorwaarden hiervoor. Omdat hij zijn werk inmiddels heeft verloren en ook geen WAO-uitkering heeft, is werkhervatting geen direct doel van de behandeling. Arend komt met zijn therapeut overeen dat als doel wordt gesteld dat hij de werkzaamheden voor zijn oude beroep, namelijk beleidsmedewerker, weer kan gaan uitvoeren. Dit betekent vooral dat hij weer achter zijn computer moet kunnen werken en gesprekken met meerdere mensen moet kunnen voeren. Daarnaast wil hij ook weer graag zijn sociale contacten oppakken en zijn hobby. tennissen, gaan uitvoeren.

Al snel na de start wordt begonnen met het zesmaal daags twee minuten lopen. Ook wordt afgesproken dat hij overdag niet meer in bed gaat liggen. Het bed dat in de woonkamer stond wordt teruggezet in de slaapkamer. De eerste weken vallen hem zeer zwaar. Hij kan zich niet voorstellen dat dit lopen goed voor hem is. Omdat hij het gevoel heeft weinig keus te hebben, spreekt hij toch met de behandelaar af de behandeling minstens drie maanden een kans te geven. Al snel blijkt hij erover in te zitten dat hij, als hij hersteld zou zijn, geen werk meer heeft en gezien zijn leeftijd en lange ziekteperiode waarschijnlijk ook niet snel zal vinden. Het vinden van een doel dat beter bij hem past, is daarom belangrijk. Hij gaat op zoek en hoort dat er een opleiding is die hij zou kunnen gaan volgen, waardoor de kans dat hij wel weer werk kan vinden aanzienlijk wordt vergroot. Dit motiveert hem om ook voor zijn computeractiviteiten en sociale activiteiten een programma op te stellen. Zo besluit hij twee keer per week zelf enkele boodschappen te gaan doen in een winkeltje om de hoek, zodat hij weer wat mensen ziet. Dit valt hem echter behoorlijk tegen, omdat veel mensen hem aanspreken over zijn ziek zijn. Hij heeft het idee hier dan uitgebreid op in te moeten gaan, maar voelt zich daar erg ongemakkelijk bij. Tijdens de sessies wordt besproken hoe hij deze gesprekken kan voeren. Door verschillende activiteiten op te pakken merkt hij geleidelijk toch enige vooruitgang. Hij meldt zich aan voor de opleiding die hij wil gaan volgen. Het meermalen daags open vervangt hij door andere activiteiten, waaronder tennissen. Een klein jaar na de start van de behandeling begint hij met zijn opleiding. Hij tennist dan drie keer per week 45 minuten. Hoewel hij nog wel eens klachten heeft, zijn deze gering vergeleken met de klachten die hij had. Hij heeft er alle vertrouwen in dat de vooruitgang zich nog wel enige tijd zal voortzetten, Hij ziet zichzelf in ieder geval niet meer als patiënt. Tot zover deze casus.

Stoppen jezelf te bestempelen als CVS-patiënt

Dit is een thema dat vooral in de eindfase van de behandeling regelmatig terug zal keren. Essentieel hierbij is dat al vanaf het begin van de behandeling wordt gewerkt aan het met de patiënt formuleren van doelen die reëel zijn voor iemand die gezond is, maar die niet op het niveau hoeven te liggen van hetgeen hij deed voordat hij klachten kreeg. Op deze manier is beter, hersteld of gezond zijn concreet gemaakt. Het nooit meer moe zijn of weer 'alles kunnen' is een te vaag en irrealistisch doel, omdat iedereen wel eens vermoeidheidsklachten heeft en niemand 'alles kan'.

Tot slot

Met het toenemen van de kennis en ervaring bij huisartsen in het stellen van de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom, zal naar verwachting vaker de diagnose CVS gesteld worden. Voor de huisarts blijft de taak vast te stellen welke patiënten door hemzelf behandeld zouden kunnen worden en welke hij moet doorverwijzen. Steeds meer patiënten met CVS zullen in de toekomst waarschijnlijk naar psychologen verwezen worden.

Op dit moment is echter de hierboven beschreven Cognitieve Gedragstherapie nog beperkt beschikbaar. Uit ervaring weten we dat het behandelen van deze patiëntergroep voor veel therapeuten lastig is. Gedragstherapeuten met ervaring in het behandelen van patiënten met lichamelijke klachten zijn waarschijnlijk het best toegerust om deze behandelingen met behulp van het hier en elders beschreven materiaal uit te voeren.

Auteurslijst

• Mw. drs. E. Bazelmans - psycholoog
• Dr. G. Bleijenberg - klinisch psycholoog
• Ir. Th. M. de Boo - statisticus
• Mw.drs. B. Cools - internist
• Mw dr. L. Elving - internist
• Dr. J.F.M. Fennis - internist
• Mw.drs E. Klein Rouweler - psycholoog
• Prof dr J W M. van der Meer - internist
• Mw.drs. J.B. Prins - klinisch psycholoog
• Dr. J.L. Severens - gezondheidseconoom
• Prof.dr. Ph. Spinhoven - psycholoog
  Leids Universitair Medisch Centrum
• Dr. J.H.H.M. Vercoulen - klinisch psycholoog i.o.
• Dr. G.J. van der Wilt - MTA-deskundige

Tenzij anders vermeld, zijn de auteurs verbonden aan het Universitair Medisch Centrum St Radboud Nijmegen.

Ten slotte

Uit de voorgaande tekst over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) valt op te maken dat de diagnose van CVS moeilijk is, veel tijd kost waardoor de patiënt met CVS zich niet begrepen voelt en voor langere tijd veel problemen ervaart met zijn werk of school, het onderhouden van sociale contacten, het doen van huishoudelijke taken, verstoken is van hobby en andere activiteiten, enzovoorts.
Opvallend is de lange weg die de patiënt eerst moet doorlopen via de huisarts en de consultatie van diverse specialisten alvorens de diagnose CVS gesteld wordt.
Beschikbaarheid van zogenaamde kenniscentra waar patiëten terecht kunnen voor behandeling met Cognitieve gedragstherapie is nog onvoldoende.

Voor psychologen, psychotherapeuten en andere hulpverleners die meer willen weten over de behandeling van CVS patiënten met Cognitieve gedragstherapie adviseren wij het praktijkreeks boekje gedragstherapie:
* Chronisch Vermoeidheidssyndroom - G. Bleijenberg, E. Bazelmans & J. Prins - Bohn Stafleu Van Loghum - ISBN: 90 313 36165

Als u wilt reageren dan kan dat natuurlijk - email: ccgt@kpnmail.nl