Capita selecta - april 2008
Effectiviteit van CGT voor ME/CVS
door ME/CVS Stichting Nederland
Hoe effectief is cognitieve gedragstherapie voor ME/CVS-patiënten?
Geen onderwerp onder ME/CVS-patiënten waar zoveel over gepraat wordt als over
cognitieve gedragstherapie, zeker hier in Nederland waar het Nijmeegse CGT-model het meest
wordt aangeboden. Hoe effectief is CGT nu eigenlijk? Word je er beter of juist slechter van?
Tot voor kort waren het voornamelijk de ontwikkelaars zelf die cijfers naar buiten
brachten over de effectiviteit van CGT. Deze variëren bij CVS van dertig tot
zeventig procent, zeggen zij. Zijn deze hoge claims terecht, of worden zij alleen in
universitaire experimenten bereikt, waaraan slechts streng geselecteerde
CVS-patiënten mee kunnen doen? Recent verscheen van de hand van derden -
niet-ontwikkelaars - een reeks CGT-evaluaties met andere getallen.
De eerste studie van deze soort was een Belgische evaluatiestudie naar het rendement
van de vijf referentiecentra voor CVS in het land. Het resultaat daarvan kwam hard aan
bij onze zuiderburen: de effectiviteit van CGT in de alledaagse praktijk ligt ver beneden
die van de universitaire experimenten. Bijna geen enkele CVS-patiënt herstelde zodanig
dat hij - bijvoorbeeld - weer aan werk kon.
Nederlandse enquête
Deze studie is onlangs gevolgd door een tweetal andere van neutrale signatuur. De
Amerikaanse onderzoeker Jason ontwierp een experiment met vier niet-farmacologische
behandelingen van CVS, waaronder een CGT-interventie, om te weten te komen hoeveel
procent de CVS-patiënten vooruitgingen. En een Nederlands-Belgisch onderzoeksteam -
bestaande uit Koolhaas, De Boorder en Van Hoof - enquêteerde via internet een
honderdtal voornamelijk Nederlandse CVS-patiënten die een CGT-traject hadden gevolgd.
Deze beide onderzoeken bevestigen het beeld dat naar voren kwam uit de eerdere
evaluatiestudie over de Belgische referentiecentra. In de gewone praktijk en in studies
van niet-ontwikkelaars liggen de rendementen van CGT voor CVS aanzienlijk lager dan in
universitaire experimenten. Jason meldt gemiddeld per patiënt een verbetering van
twintig procent. Koolhaas rapporteert dat tweeëndertig procent van de
geënquêteerden baat heeft gehad bij de therapie, maar daar stond tegenover
dat achtendertig procent meldt dat ze erop achteruit zijn gegaan.
Het onderzoek van Jason voldoet aan een hoge wetenschappelijke standaard en de relatief
lage verbeteringspercentages uit dit CGT-experiment zijn serieus te nemen. De opzet van de
internet-enquête van Koolhaas is gevoeliger voor "bias". Alle honderd ingevulde
vragenlijsten werden opgestuurd vanuit verschillende emailadressen, na een oproep op
representatieve internetfora. Maar: tien andere invullers, en de percentages hadden anders
kunnen liggen. De medewerking van professor Elke van Hoof, de Belgische CVS-expert, aan het
rapport verhoogt de geloofwaardigheid van de enquête als geheel (niet de hardheid
van de percentages). Het aantal patiënten dat in deze enquête aangeeft
achteruit te zijn gegaan door de therapie, is zeker reden tot zorg (ook als dit tien
procent lager had gelegen).
CGT afschaffen?
CGT voor CVS dan maar afschaffen, zoals sommige fundamentalisten willen? Dat zou wel
een zeer abjecte reactie zijn, om Moszkowicz te citeren. Ten eerste hebben sommige
subgroepen van patiënten er wel baat bij, zoals ook nu weer blijkt, zowel uit
Jason (2007) als Koolhaas (2008). Het zou inhumaan zijn om profiterende CVS-subgroepen
deze therapie te onthouden, te meer daar er amper alternatieven voorhanden zijn.
CVS-subgroepen en therapeuten moeten elkaar alleen wel beter leren selecteren. Dat is
de eerste les die we uit deze jongste CGT-evaluaties kunnen trekken. Harde criteria
voor die selectie zijn tot nu toe wetenschappelijk niet vastgesteld, maar uit de
praktijk is een tweetal contra-indicaties af te leiden: ernst van de ziekte en ernst
van de inspanningstolerantie. Hoe ernstiger de fysieke klachten en hoe groter de
malaise na inspanning, des te minder heil is er voor een CVS-patiënt te verwachten
van Graded Exercise Therapy, een standaard-onderdeel van CGT.
Een andere les die we uit Jason (2007) en indirect ook uit Koolhaas (2008) kunnen
trekken, is dat "cognitieve therapie" (CT) of "pacing" een goed alternatief kan zijn
naast CGT. Het hoofddoel van deze aanpak - het vinden van een goede balans tussen rust
en beweging - zal de fysieke klachten van de CVS-patiënt in elk geval niet verergeren.
Als die achtendertig procent uit de enquête van Koolhaas "pacing" had gedaan, was
hun de achteruitgang bespaard gebleven. Of ze dan vooruit waren gegaan, is nog de vraag.
"Pacing" is een therapie die in onderhandeling tussen therapeut en patiënt tot
stand komt. De therapeut pusht niet. De grens van de patiënt is heilig: vooral
geen post-exertional malaise. Het CGT-model van Nijmegen is directiever van aard. Het
stimuleert tot meer bewegen: patiënten die dat fysiek en mentaal aankunnen
profiteren - dat blijkt dus nu ook uit een evaluatie door buitenstaanders.
Anderen - CVS-patiënten met een ander en/of ernstiger klachtenbeeld - profiteren
echter niet of krijgen een terugslag. Koolhaas is niet de eerste die melding maakt van
terugslag. Uit een Britse enquête onder CVS-patiënten was dit reeds
bekend. Ook de Nijmeegse psychologe Keeres, in haar recente verslag van een
CGT-experiment in de Gelderse regio, meldt dat vier drop-outs waren afgehaakt
vanwege "te veel pijn of andere klachten tijden de behandeling". Het is niet
onlogisch: Graded Exercise Therapy werkt averechts bij iemand die fysiek niet in staat
is tot het geleidelijk opvoeren van de activiteit.
Pacing
Er is dan ook veel voor te zeggen om het "pacing"-model van Fred Friedberg, zoals
dat in Jason (2007) is toegepast, ook in de Nederlandse context te introduceren. Voor
de praktijk zou het ideaal zijn wanneer CVS-psychologen beide therapievormen
beheersten. In samenspraak met de CVS-patiënt kan dan aan het begin van het
traject door beide partijen afgesproken worden welk behandelingsprotocol gevolgd
zal worden: het meer directieve Nijmeegse model, dan wel het coöperatieve
"pacing"-model. En waarom het model van Fred Friedberg? Omdat het het eerste
gedetailleerd uitgewerkte protocol voor deze behandelmodus -
cognitieve therapie of "pacing" - is. Ligt daar niet een uitdagende taak voor
Nijmeegse psychologen?
Bronnen:
- M.P. Koolhaas, H. de Boorder & E. van Hoof (2008): Cognitieve gedragstherapie bij het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanuit het perspectief van de patiënt (te bestellen via: onderzoekcgt@live.nl)
- Leonard A.Jason, Susan Torres-Harding, Fred Friedberg, Katrina Corradi, Mary Gloria Njoku, Julie Donalek, Nadia Reynolds, Molly Brown, Bing Bing Weitner, Alfred Rademaker & Morris Papernik (2007): Non-pharmacologic Interventions for CFS: A Randomized Trial, Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, Volume 14, Number 4, pag. 275-296
- Evaluatierapport Belgische referentiecentra (2006). Akkoordraad in het kader van revalidatie-overeenkomsten inzake tenlasteneming door Referentiecentra van patiënten lijdend aan het Chronische vermoeidheidssyndroom.
- Scheeres, Korine; Wensing, Michel; Knoop, Hans & Bleijenberg, Gijs (2008): Implementing cognitive behavioral therapy for chronic fatigue syndrome in a mental health center: A benchmarking evaluation. Journal of Consulting and Clinical Psychology. Vol. 76(1) 163-171
* Bron; ME/CVS Stichting Nederland - 28 maart 2009